Islandais

Þetta er dóttir mín, Louise. Hún er fjögurra mánaða, er með tvo handleggi, tvo fótleggi og einn auka litning.

Gerðu það fyrir mig. Þegar þú hittir einhvern eins og Louise, ekki spyrja móður hennar,

„Fórstu ekki í hnakkaþykktarmælingu?“  

Annað hvort fórum við og ákváðum eftir að niðurstöður úr líkindamatinu lágu fyrir að undirgangast ekki frekari rannsóknir og halda meðgöngunni áfram. Kannski vissum við að líkur væri á því að hún væri með Downs heilkenni, kannski gaf mælingin til kynna að hún væri heilbrigð. Kannski fórum við ekki í hnakkaþykktarmælinu.

Hvað sem svarið er þá gefur það þér ekki rétt til að spyrja nema ég ræði um það af fyrra bragði.

Auk þess er það svo að flestar mæður eru þjakaðar af samviskubiti yfir allt og öllu. Þess vegna kemur þér það ekki við hvers vegna og hvort mér hafi missést auka litningur í barninu mínu.

Ekki segja við móður sem á fatlað barn. „Þetta er, þrátt fyrir allt, þitt barn.“ Þetta er mitt barn PUNKTUR. Það er ljótt að kalla barnið mitt „þrátt fyrir allt,“ hún heitir Louise.

Ekki segja við móðurina,“ Vá hvað þetta er sætur Downs‘ari,“  Dóttir mín er fjögurra mánaða barn sem er með Downs heilkenni. Auka litningurinn sem hún ber er ekki það sem hún ER. Hún er manneskja ekki lítill Downs‘ari. Þú myndir aldrei segja, „Æjji sjáðu hvað þetta er sætur krabbameinssjúklingur, og svo framvegis.“

Ekki segja, „Þau eru svona og hinsegin.“ „Þau“ eru með sína eigin persónuleika, eigin líkama, eigin smekk og eigin sýn á lífið. „Þau“ eru jafn ólík hvort öðru og þú og nágranni þinn.

Ég veit vel að þegar við sjáum það ekki sjálf þá hugsum við ekki út í það, en orð skipta máli. Þau geta huggað og sært.

Svo hugsaðu þig um hvað þú segir, til dæmis þegar þú ert í aðstæðum sem eru þér framandi. Sérstaklega ef þú tilheyrir heilbrigðisstéttinni og klæðist, hvítum, bleikum eða grænum fötum í vinnuna.

Ég er ekki mikið fyrir að opinbera mín mál, en í þessu tilfelli verður það að vera svo. Þú mátt endilega deila pistlinum mínum áfram. Sérstaklega vegna þess að á hverjum degi eru margar mömmur, líkt og ég, sem láta sér líða illa yfir orðum annarra. Ég veit samt að þau eru ekki látin falla í þeim tilgangi að særa, það er bara ekki alltaf nóg.